Хмельничанам презентували виставку фотографій дітей із рідкісними захворюваннями

Сьогодні, 28 лютого, в обласному центрі презентували фотовиставку особливих хмельницьких родин. Її героями стали діти з орфанними, тобто рідкісними, захворюваннями разом зі своїми сім’ями. 25 світлин розмістили у виставковій залі міської ради. За словами ініціаторів проєкту, таким чином хотіли привернути увагу суспільства до проблем, з якими зіштовхуються родини особливих дітей. Як розповів автор світлин, фотограф Сергій Аніськов, після міської ради експозицію планують розмістити у приміщенні міської дитячої поліклініки.

Валентина Говорун разом з 9-річною дочкою Олександрою стали одними з учасників фотопроєкту. Дівчинка має рідкісне захворювання – туберозний склероз. Як розповідає її мама, через хворобу їхню родину спіткало багато негараздів. А коли діти разом зібралися у фотостудії для позування, пережили море позитивних емоцій.

«У нас рідкісне і невиліковне захворювання. Ми боремося з ним. Але деякі ліки, які нам потрібні, незареєстровані в Україні. На жаль, ми не можемо їх придбати. Шукаємо препарати закордоном. І таких батьків є багато. Ми спілкуємося разом у чатах, обмінюємося досвідом. Але було б добре, якби держава на нас звернула увагу», - каже Валентина.

В Україні прийнято вважати, що рідкісні захворювання – це ті, які зустрічаються з частотою рідне, ніж один випадок на дві тисячі. Символічно, День орфанних захворювань відзначають раз на чотири роки, 29 лютого. Про те, з якими проблемами зіштовхуються такі пацієнти, розповіла головний лікар Хмельницької міської дитячої лікарні, лікар-генетик Наталія Зимак-Закутня.

«По-перше, такі хвороби складно діагностуються. По-друге, навіть якщо діагностуються – для багатьох з них ще не має ефективних методів лікування. Якщо ж є методи лікування – через рідкісні патології вони дороговартісні. Безумовно, хворих спіткає дуже багато проблем матеріальних, соціальних, з боку охорони здоров’я, - говорить Наталія Олегівна. - Я лікар-генетик. З такими сім’ями я працюю впродовж багатьох років, і хочу сказати – це особливі родини. Дітки в цих родинах – герої. Іноді, той біль, страждання, які вони переживають, їм настільки додають добра, любові, розуміння і таких речей, що часом не розуміють люди, які прожили життя».

Після огляду фотовиставки зустріч продовжилася підписанням Меморандуму про співпрацю орфанних пацієнтів різних нозологій.

«Ми сьогодні зробили знакову річ. Ми зібралися з представниками орфанних нозологій і підписали меморандум, про те, що ми плануємо об’єднати наші зусилля, зусилля пацієнтів з різними рідкісними захворюваннями для того, щоб разом обстоювати права діток, покращувати опіку, діагностику, лікування таких пацієнтів. Важливо говорити про те, що проблема існує. Якщо ми чесно її назвемо, відповідно будемо рухатися далі», - пояснила Наталія Зимак-Закутня.