Діти, які не вміють бути злими

Адже суспільство вважає, що діти-дауни - це рослини, нездатні ні на що. І це в кращому випадку. Адже батькам таких дітей мало не щодня доводиться чути вбивче: «Понароджували дебілів…»

Одна дитина із 700 новонароджених має синдром Дауна

Народження дитини - велике чудо. Проте іноді замість того, щоб стати святом, воно приносить шок і сльози, тому що така очікувана дитина має серйозні вади розвитку.
Вважається, що народження дитини з особливими потребами є результатом асоціальної поведінки батьків. Однак за статистикою, із синдромом Дауна на світ з’являється одна дитина з 700. Такі діти народжувалися і в сім'ї Джона Кеннеді, і Шарля де Голля, і співачки Лоліти і актриси Ії Савіної. Місяць тому така дитина народилася у відомої актриси Евеліни Бльоданс.
«Дитина з обмеженими можливостями так само як і здорова, радіє і плаче, відчуває біль і смуток, - каже голова Хмельницької обласної громадської організації «Асоціація батьків дітей з хромосомними порушеннями та іншими вадами розвитку «Сонячні діти» Інна Кривіцька. - Проте нам, батькам таких дітей, нерідко дають зрозуміти, що ми «не такі» - в медичних закладах, соцзабезах, у магазинах… Тому вони нерідко соромляться гуляти зі своїми дітьми, боячись зацікавлених поглядів і того, що в них будуть тикати пальцями. Вони часто намагаються заховатися чим подалі і приховати діагноз своєї дитини від знайомих і сусідів. Але наші діти - це не монстри, це звичайні діти, яким не дуже пощастило».
… Саме тому в 2006 році за підтримки Хмельницького міського перинатального центру в Хмельницькому почав працювати батьківський клуб «Веселка», в який об’єднались батьки дітей із синдром Дауна, хворих на фенілкетонурію та з іншими діагнозами. Люди спілкувалися, ділитися власним досвідом, запрошували на зустрічі спеціалістів різних профілів - медиків, педагогів, соціальних працівників…
У 2009 році була створена Хмельницька обласна організація «Асоціація батьків дітей з хромосомними порушеннями та іншими вадами розвитку «Сонячні діти». І нині вона об’єднує понад 100 сімей, які виховують дітей з особливими потребами. Основна мета організації - допомогти родині відновити рівновагу, а дитині з вадами розвитку - влитися в суспільство рівноправним членом.
«Народження такої дитини це шок, - каже Інна Кривіцька. - І з того моменту життя родини ділиться на: «до народження» і «після». Люди страждають, бояться, «хто що скаже, як подивиться, коли я везтиму дитину у візку, коли гулятиму з нею». А хто б знав, як переживають це старші, здорові братики, сестрички! Як їм гуляти, як спілкуватися з товаришами, боячись, що хтось зайде в гості, постійно переживати, чи зможуть вони створити сім’ю.
Коли в родині біда, коли нервозна обстановка, світ навколо здається чорним і ворожим. І ми плекаємо свою біду, і вона росте. Коли ж бачиш, що ти не один, що все не так страшно, ми, батьки таких дітей, спільно не даємо цьому горю вирости. Тому важливо дати їм упевненість, що вони мають право на щастя, мають право поїхати у відпустку, вийти на вулицю і не боятися жалісливих і зацікавлених поглядів.
І не треба цю дитину ховати. Розповідали, що одна жінка з дитиною з особливими потребами гуляла лише ввечері, щоб ніхто її не бачив. І з часом у малюка виробився інстинкт: тільки-но темніє, він збирається гуляти. На щастя, зараз світ змінився, і таких дітей суспільство приймає більш лояльно.
У мене двоє здорових дітей: 20-річна Аня, 11-річний Богдан і шестирічний, «сонячний» Назарчик із синдромом Дауна. Я була щаслива всього один день його життя. А потім - сотні запитань: «Чому? За що?».
… У пологовому матерів таких дітей часто запитують, чи будуть вони їх залишати. Мені ж лікар-педіатр сказав: «Я зрозуміла, ви його забираєте». А як залишити, що мені скажуть ті троє, що чекають удома?
Коли через місяць чорна від сліз з дитиною прийшла до лікаря-генетика Наталі Зимак, яка постійно підтримує нашу організацію, я горнула до себе малого, плакала… «Ти вже всю медичну літературу прочитала?, - запитала Наталя Олегівна. - Забудь». А в тій літературі, зазвичай, радянській, написано, що наші діти - рослини, яких неможливо чомусь навчити, і що живуть вони максимум до 30 років. Я вважала, що то кінець життя.
І якби не підтримка Наталі Олегівни (до речі, усі наші батьки безмежно вдячні цій людині за допомогу), якби мені до рук не потрапив лист дівчинки-дауна, що лежав у неї на столі, я так би й не вибралася з цієї чорноти. «Я йду до школи..., - писала дитина. Це стало поштовхом до того, що не треба днями й ночами ридати в розпачі, гаючи час, а займалися своєю дитиною.
Зараз я нерідко думаю: «Слава Богу, що я не знала, що він народиться хворий, що не робила аналізів і не мала спокуси позбутися хворої дитини».
Але до того, впродовж двох років ми знаходилися наче в якійсь чорній ямі.
Лише коли вперше поїхали у львівський навчально-реабілітаційний центр «Джерело» (Назару було два роки), відчули себе повноцінними людьми і поступово почали поверталися до нормального життя. Уже згодом одна жінка на семінарі, який вже проводили ми самі, сказала, що завдяки нашій роботі цей термін у неї тривав усього вісім місяців».
До асоціації, яка об’єднала більш ніж 100 родин, часто телефонують з генетичного центру, повідомляють, що народилася дитина з генетичними захворюваннями. І родину одразу ж беруть під опіку батьки таких самих дітей. І якщо мама ще в пологовому будинку хоче з ними спілкуватися, до неї прийдуть. Адже перший місяць - період абсолютного шоку, тому саме в цей час потрібна підтримка. Їй приносять фото таких же дітей, розповідають про них, про організацію, аби вона зрозуміли, що не сама. Та й для самих дітей також важливо, щоб допомога надійшла якомога раніше, - лише тоді будуть гарні результати.
Вже третій рік організація отримує фінансування обласного бюджету на певні проекти. Підтримують асоціацію й добрі люди, які допомагають і морально, і матеріально, за що Інна Вікторівна їм безмежно вдячна. Кошти, в основному, йдуть на виїзні семінари, на які їдуть цілими родинами: мами, батьки діток: як хворих, так і здорових, на які запрошую спеціалістів: реабілітолога, генетика, психолога. (До речі, всі члени організації працюють на волонтерських засадах, навіть бухгалтер, у якого діти здорові).
«Їдемо з волонтерами, в основному, це студенти, - розповідає член організації Сергій Кривіцький. - Для нас, батьків, вони - наче місток зі світом. Адже коли молоді батьки, які тільки-но почали з нами співпрацювати, бачать здорових, молодих людей, які щиро ставляться до їхніх дітей, вони розуміють, що не так усе страшно, що світ не проти них. Студенти у свою чергу теж вчаться добру. Можливо, колись такий волонтер стане начальником, учителем, лікарем.., і я впевнений, що він ніколи не скаже так, як кажуть нам: «Нащо нам його рятувати, коли повно здорових дітей…».
Окрім проведення семінарів організації вдалося домогтися створення трьох інклюзивних груп у дитячих дошкільних закладах області. Фондом «Відродження» підтримано ще один проект для покращення умов перебування дітей з особливими потребами в садочку №45 у Хмельницькому.
«У дорослих усталене переконання, - каже пані Інна, - що такі діти мають бути у спеціальних закладах. Ми ж хочемо, аби наші діти ходили у звичайні садок і школу, щоби подорослішавши, вони були серед людей».
… Синдром Дауна - це не хвороба, як вважається, це генетичний збій, через який замість належних 46 хромосом у людини з'являється зайва. Саме через неї дитина відрізняється від інших. Таких діток називають «сонячними». І це так. Адже, приходячи в сім’ю, така дитина змушує абсолютно всіх її членів переосмислити всі життєві цінності. Це про них сказано: «Вони дають нам можливість не забувати про те, як усе хитко в цьому світі».