Як не втратити віру: історія мами хлопчика із рідкісною хворобою

Коли Богдану виповнилося п’ять років, йому стало важко стрибати, ходити по сходах. Батьки одразу ж забили на сполох. Довго ходили по лікарях. Протягом року яких тільки діагнозів не ставили хлопчику – плоскостопість, запалення кульшових суглобів. Лікували різними методами.

Вже зараз стало ясно, що всі ті процедури сприяли прогресуванню хвороби Богдана. 

У десять років він пересів на інвалідний візок…

У Богдана рідкісне генетичне захворювання – м’язова дистрофія Дюшена. Як розповіла мама Богдана, через цей генетичний збій в організмі не виділяється білок «дистрофін», який по цеглинках будує м’язи. Зазвичай хвороба починає прогресувати з 6-7 років, інколи з десяти років. За умови своєчасного встановлення діагнозу та правильного лікування, збільшуються шанси дітей з такими захворюваннями зберегти можливість ходити до 15 років.

Ліків від цієї хвороби в світі не існує. Є препарати, які можуть зупинити прогресування. Вони коштують сотні тисяч доларів у рік і допомагають лише 10 % дітей з таким діагнозом. На жаль, в Україні цей препарат не зареєстрований.

Сьогодні, у День орфанних (рідкісних) захворювань, ми розповімо про особливу хмельницьку родину, в якій росте дитина з рідкісною хворобою. Звідки брати сили, щоб боротися з недугою, як не втрачати оптимізм і продовжувати повноцінно жити та любити своє життя, ми запитали у мами Богдана.

***

Зараз Богдану 12 років. Він навчається у Хмельницькій СЗОШ №8. Завдяки тому, що хлопець може їздити до звичайної школи, його мама – Леся Шевчук, теж має можливість себе реалізовувати. Жінка займається улюбленою справою – працює вчителем початкових класів у навчально-виховному комплексі №31. Каже, учням віддає всю любов, адже знає, там у паралельній школі таку ж любов, а може й більшу, дарують їхньому сину.

«Мій звичайний день розпочинається о 5.40 ранку, коли ще всі удома сплять. Я приводжу себе до ладу, збираюся на роботу. А через деякий час прокидаються чоловік з Богданом. Вони разом збираються, а потім спецтранспорт відвозить його в школу. Знаючи, що він там, я працюю весь день з іншими дітьми. У мене 35 маленьких першокласників. Сісти немає часу. Вони мене заряджають, а деколи і розряджають. Коли приходжу додому, я, як розряджений телефон. А мої хлопці вже є, щасливі», - розповідає Леся.

Леся Шевчук на підписані Меморандуму про співпрацю орфанних пацієнтів різних нозологій. Фото: автора

Завдяки наполегливій праці Леся Шевчук увійшла в топ-50 вчителів України і виграла сертифікат на здійснення мрії. В анкеті вона вказала, що мріє, аби освіта була доступною для дітей з вадами опорно-рухового апарату, і вони могли б вільно добиратися до школи, додому, до різних гуртків. Таким чином у школі, де навчається її син, з’явився спецавтомобіль.

«Я щаслива. Раніше коли була стара «Газель» в школі, асистентці було важко допомагати моєму Богдану. Я сказала, що страждати не буде ніхто. Тепер, коли ми з нею зустрілися біля школи, я сказала: я вам обіцяла, що ваша спина буде здоровою і ми будемо їздити в школу разом з вами, і мрія здійснилася», - додає жінка.

Богдан навчається добре. Любить школу через те, що там є однолітки, з якими можна поспілкуватися. Він не закритий вдома у стінах. Ходить зі всіма у кіно, на прогулянки. А завдяки новому транспорту зможе їздити на гуртки. Богдан любить малювати, конструювати, тож з наступного року планує відвідувати гурток робототехніки.

Завдяки своїй мамі, Богдан тепер добирається до школи таким спецавтомобілем. Фото: пресслужби міськради

У вільний час сім’я їздить на пікнік, рибалку, подорожує містами. Живе повноцінним життям. Леся наголошує, що не має права здаватися. Адже її син не здається.

Де взяти внутрішні ресурси

«Я не уявляю, що було б, якби його вранці розбудила мама у засмоктаному халаті. Я б не хотіла, щоб він вранці зустрічав маму, яка б звинувачувала його в усіх бідах і негараздах. Тому кожен ранок ми прокидаємося разом з посмішками і поцілунками. Буває так, що Богдан не хоче йти в школу. Але є різні проблеми, і їх можна вирішити. З любов’ю можна подолати все… і біду. Треба любити свою сім’ю – чоловіка, дітей, свою роботу, жити по правді. І тоді зверху є та сила, яка нас веде», - говорить мама Богдана.

Сім’я навчилася жити з хворобою. Зараз вони разом планують своє майбутнє. Але так було не завжди. Спочатку, дізнавшись про захворювання, були страх і паніка.

«Звичайно, кожна сім’я коли дізнається щось страшне, переживає різні стадії. Спочатку це неприйняття. Потім – звинувачування себе. Ми кидалися в різні крайнощі. Як же генетичне? Всі в сім’ї здорові. Ніколи в роду нашої родини не було подібного. Були монастирі, купалися в святих джерелах, були різні знахарки. А коли зрозуміли, що не на ту стежку стаємо, все ж таки потрібно якось жити – почали говорити про це в сім’ї. Зрештою, поставили собі за мету – наше життя не буде сірим. Колись лікарка сказала, що з цією хворобою можна жити. Зараз вона здається нам чорною, потім стане сірою. Але ми не погоджуємося з такою порадою. Ми живемо нормальним життям. Намагаємося, щоб життя нашої дитини було яскравим, кольоровим, не затьмарене лікарнями і страхами, що щось в нього не так», - ділиться хмельничанка.

Богдан разом з батьками взяв участь у фотопроєкті.

Вчора виставку разом з їхніми світлинами презентували у міській раді.

Яка ситуація із хворобою

Найбільше, про що жалкує Леся – це втрачені п’ять років, протягом яких Богдан ще б міг ходити. Але через те, що одразу не був поставлений правильний діагноз і призначене відповідне лікування, хвороба прогресувала.

«У Польщі діти з такими ж захворюваннями приймають ліки, які можуть зупинити м’язову дистрофію. Щоправда, ефективні препарати у 10%. Зараз ми з нашою організацією - Всеукраїнський батьківський проєкт «Міо-Лайф» - боремося за те, щоб ці ліки були сертифіковані в Україні. Але сертифікувати це одна справа, а фінансувати зовсім інша. Хоча десять відсотків діток таки можна полікувати і дати їм можливість ходити, дихати», - пояснює Леся Шевчук.

Їхнє батьківське об’єднання зібрало майже триста сімей з такими діагнозами. Хоча насправді, за словами Лесі, в Україні їх є близько тисячі. Вони досконало вивчили міжнародні протоколи лікування і знають лікарів, які в цьому розуміються. Тепер, якщо до них звертається мама дитини з таким діагнозом, вони знають до яких фахівців варто відправляти хворих. А це вкрай важливо – не втратити дорогоцінний час на пошуки правильного лікування.

Наразі Богдан проходить гормональну терапію, яка призупиняє прогресування хвороби. А його мама поставила собі за мету, щоб в обласній і міській дитячій лікарні були відкашлювачі. Діти з подібними захворюваннями можуть кашляти лише поверхнево і гострий бронхіт для них небезпечний.

«Відкашлювачів у нас немає і порятунку теж. Ми приречені при вірусних захворюваннях. Тому, маючи документи, залишу звернення до нашого міського голови, де я прошу сприяти закупівлі такого обладнання в міську дитячу лікарню, - розповідає вона.

Нагадаємо, вчора до Міжнародного дня орфанних захворювань у Хмельницькому презентували фотовиставку особливих хмельницьких родин. Її героями стали діти з орфанними, тобто рідкісними, захворюваннями разом зі своїми сім’ями. А після огляду фотовиставки зустріч продовжилася підписанням Меморандуму про співпрацю орфанних пацієнтів різних нозологій.